O tempo voa, neste Sábado 19 de Julho a comunidade Ceratocone e Tratamentos do Orkut irá completar 4 anos de existência. A comunidade foi criada para ser um ponto de referência e informação sobre ceratocone na internet, para os membros do Orkut que crescia em alto rítmo pelo Brasil afora. Em menos de uma semana já havia cerca de 30 membros registrados, em um mês eram quase 100, em três meses eram quase 400 membros. Hoje a comunidade está com mais de três mil e quatrocentos membros e o cadastro de novos membros continua crescendo a cada dia.
Embora hoje se saiba que o ceratocone se manifesta em uma em cada 1500 - 2000 pessoas, é impressionante o número de portadores de ceratocone que registram-se na comunidade, sendo que alguns tem entrado justamente por causa desde BLOG, que é o Portal da Comunidade fora do Orkut.
O crescimento quase exponencial do número de indivíduos com ceratocone tem explicações. Há anos atrás, o diagnóstico do ceratocone era mais difícil quando em fase inicial, não existiam os equipamentos sofisticados como os topógrafos computadorizados de hoje, que além do mapeamento de milhares de pontos da córnea também oferecem (os mais sofisticados) mapas de elevação posterior da córnea (porção de dentro da córnea), paquimetrias precisas (espessura da córnea) em vários pontos, gráficos em 3 dimensões, mapas comparativos, etc. Com estas tecnologias tornou-se mais fácil identificar os casos de ceratocone mais precoces que anterioemente eram tratados apenas como astigmatismo corneano, embora em muitos casos ainda existam dúvidas sobre o diagnóstico correto, tanto é que muitos diagnósticos são redigidos com a expressão SUSPEITA DE CERATOCONE ou possível ceratocone.
Outro fator que contribui ainda mais para o maior número de casos de ceratocone ocorre devido a popularização da cirurgia refrativa por fotoablação pelo excimer laser, tanto pela técnica de PRK [Photo Refractive keratotomy] como pelo LASIK [laser Assisted In Situ Keratomileusis], pois começaram a surgir cada vez mais casos registrados de ceratoectasia induzida pela cirurgia, o que causa um ceratocone "adquirido" no paciente. De fato devido a popularização da cirurgia, é provável que muitos casos ainda ocorram. Mas com os exames topográficos mais sofisticados como os citados acima, muitos pacientes são contraindicados devido a presença ou pela suspeita de ceratocone, logo é natural e perfeitamente compreensível que sejam diagnosticados a cada dia mais pacientes que tem ou tem alguma probabilidade de desenvolver a patologia.
Esta explicação é razoável o suficiente para justificar porque esta comunidade é hoje possivelmente o mais bem informado e organizado grupo de discussões sobre ceratocone do Brasil. Mas também há um fator que preponderante que ratifica a credibilidade da comunidade e de suas discussões. É a alta confiabilidade das informações, todas elas fundamentadas em pesquisa e na literatura médica brasileira e internacional, com fontes de alta credibilidade e extremamente confiáveis. Assim como muitos médicos já comentaram, informações obtidas na internet devem ser vistas com cautela, também sabemos disso, e por esta razão que tudo é religiosamente conferido e checado, qualquer informação incorreta, incompleta ou deturpada, é imediatamente corrigida. Muitas vezes os próprios membros contribuem com informação, e há uma legião de moderadores e colaboradores que está sempre alerta e que checa qualquer nova informação postada no fórum da comunidade.
Embora hoje se saiba que o ceratocone se manifesta em uma em cada 1500 - 2000 pessoas, é impressionante o número de portadores de ceratocone que registram-se na comunidade, sendo que alguns tem entrado justamente por causa desde BLOG, que é o Portal da Comunidade fora do Orkut.
O crescimento quase exponencial do número de indivíduos com ceratocone tem explicações. Há anos atrás, o diagnóstico do ceratocone era mais difícil quando em fase inicial, não existiam os equipamentos sofisticados como os topógrafos computadorizados de hoje, que além do mapeamento de milhares de pontos da córnea também oferecem (os mais sofisticados) mapas de elevação posterior da córnea (porção de dentro da córnea), paquimetrias precisas (espessura da córnea) em vários pontos, gráficos em 3 dimensões, mapas comparativos, etc. Com estas tecnologias tornou-se mais fácil identificar os casos de ceratocone mais precoces que anterioemente eram tratados apenas como astigmatismo corneano, embora em muitos casos ainda existam dúvidas sobre o diagnóstico correto, tanto é que muitos diagnósticos são redigidos com a expressão SUSPEITA DE CERATOCONE ou possível ceratocone.
Outro fator que contribui ainda mais para o maior número de casos de ceratocone ocorre devido a popularização da cirurgia refrativa por fotoablação pelo excimer laser, tanto pela técnica de PRK [Photo Refractive keratotomy] como pelo LASIK [laser Assisted In Situ Keratomileusis], pois começaram a surgir cada vez mais casos registrados de ceratoectasia induzida pela cirurgia, o que causa um ceratocone "adquirido" no paciente. De fato devido a popularização da cirurgia, é provável que muitos casos ainda ocorram. Mas com os exames topográficos mais sofisticados como os citados acima, muitos pacientes são contraindicados devido a presença ou pela suspeita de ceratocone, logo é natural e perfeitamente compreensível que sejam diagnosticados a cada dia mais pacientes que tem ou tem alguma probabilidade de desenvolver a patologia.
Esta explicação é razoável o suficiente para justificar porque esta comunidade é hoje possivelmente o mais bem informado e organizado grupo de discussões sobre ceratocone do Brasil. Mas também há um fator que preponderante que ratifica a credibilidade da comunidade e de suas discussões. É a alta confiabilidade das informações, todas elas fundamentadas em pesquisa e na literatura médica brasileira e internacional, com fontes de alta credibilidade e extremamente confiáveis. Assim como muitos médicos já comentaram, informações obtidas na internet devem ser vistas com cautela, também sabemos disso, e por esta razão que tudo é religiosamente conferido e checado, qualquer informação incorreta, incompleta ou deturpada, é imediatamente corrigida. Muitas vezes os próprios membros contribuem com informação, e há uma legião de moderadores e colaboradores que está sempre alerta e que checa qualquer nova informação postada no fórum da comunidade.
Existem alguns oftalmologistas que eventualmente participam das discussões, são sempre bem-vindos, e acredito que mesmo alguns possam aprender algumas coisas ali, pois a comunidade é hoje um grande concentrador de informações confiáveis. Sempre que se fala em ceratocone, o enfoque é totalmente dirigido a orientar a pessoa, se ela relata um aspecto importante, imediatamente é orientada a procurar o oftalmologista. A comunidade age em conformidade com e a favor da oftalmologia e não procura em momento algum substituí-la, muito pelo contrário. Acreditamos que a informação precisa e a amostragem de dados expressa na comunidade é um caminho extremamente saudável para que as pessoas possam procurar os melhores tratamentos e alternativas com o oftalmologista.
A comunidade Ceratocone e Tratamentos também tem a colaboração do Fórum de Reabilitação Visual, o Fórum Ultralentes! que está aberto ao público fora do Orkut e que oferece a oportunidade de acesso a informações, pedidos de ajuda, estudos, troca de idéias e além disso fotografias, filmes do You Tube. É uma ótima idéia participar também do Fórum Ultralentes.
Meus agradecimentos a todos os membros da Comunidade Ceratocone e Tratamentos do Orkut, sem vocês essa comunidade não teria o mesmo refinamento. Ao pessoal da Ultralentes e do IOSB que tanto tem contribuido com informações e ajuda quando necessário, é bom poder contar com amigos em todas as horas. Esperamos todos que esta comunidade possa ajudar a muitas pessoas nos anos que vem pela frente. Ela está a dispor de quem precisar, é só entrar e solicitar o registro e aguardar a liberação.
Um feliz aniversário para a comunidade neste dia 19 de Julho de 2008.
A comunidade Ceratocone e Tratamentos também tem a colaboração do Fórum de Reabilitação Visual, o Fórum Ultralentes! que está aberto ao público fora do Orkut e que oferece a oportunidade de acesso a informações, pedidos de ajuda, estudos, troca de idéias e além disso fotografias, filmes do You Tube. É uma ótima idéia participar também do Fórum Ultralentes.
Meus agradecimentos a todos os membros da Comunidade Ceratocone e Tratamentos do Orkut, sem vocês essa comunidade não teria o mesmo refinamento. Ao pessoal da Ultralentes e do IOSB que tanto tem contribuido com informações e ajuda quando necessário, é bom poder contar com amigos em todas as horas. Esperamos todos que esta comunidade possa ajudar a muitas pessoas nos anos que vem pela frente. Ela está a dispor de quem precisar, é só entrar e solicitar o registro e aguardar a liberação.
Um feliz aniversário para a comunidade neste dia 19 de Julho de 2008.
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